As boas maneiras e a doença de crohn...
Quem é diagnosticado com doença de crohn, sabe que lidar com o mau estar geral do corpo, as dores quase constantes e a necessidade de ter um GPS que identifique rapidamente a localização da casa de banho mais próxima, faz parte da rotina de tempos em tempos. Tudo depende da forma como conseguimos controlar a doença, ou não.
Eu fui diagnosticada em 2004 e depois de cerca de 3 anos de tentativas e erros, descobri uma forma, que para mim funciona. Tenho a doença controlada, o suficiente, para que não seja ela a dirigir as minhas escolhas e decisões na vida. Infelizmente, nesta doença, cada caso é um caso e, cada um terá de aprender a lidar com ela à sua maneira.
Mas, existem situações que não estão nos manuais de medicina, que quase todos os doentes, de uma forma ou outra, terminam por ter de lidar. Uma das dificuldades que tenho enfrentado são as relações sociais e as suas regras, que me vejo obrigada a quebrar muitas vezes. E pode-se dizer que é uma ginástica social constante.
No Portugal de 2004, a informação sobre doenças digestivas era parca e as opções alimentares eram poucas, para quem não podia deliciar-se com todo o tipo de manjares. Nessa altura, ir a um jantar de amigos passou a ser toda uma aventura. Se os queria acompanhar, ou não comia ou levava a minha própria comida no tupperware, o que me colocava em situações embaraçantes junto de donos e empregados de restaurante. Ainda bem que somos uma nação tolerante à diferença, porque nunca me fizeram sentir mal pela situação, apesar de que eu mesma acabava por me auto recriminar (quase sempre somos os nossos melhores inimigos). Entretanto, todo um leque de opções alimentares se abriu no mercado português e, hoje penso que isso já não seria um problema.
Outra situação desagradável a ser enfrentada por uma pessoa com uma doença digestiva é a necessidade de ir à casa de banho, nas horas mais impróprias. Ter de interromper uma reunião para sair para a casa de banho é super desagradável. E ainda mais, se isso for recorrente. A atitude mais usada pelos doentes, é tentar evitar a todo custo essa hora em que mais uma vez temos de pedir licença e sair. Então, os suores começam a fazer-se sentir, as dores começam a não dar trégua, o mal estar geral invade-nos e da reunião já não se ouve nada. A concentração do doente, é evitar o pior, rezando para que a reunião acabe. A produtividade passa a ser nula, nestas condições. Se temos de intervir durante a reunião, então o caldo entorna-se de vez. No meu caso em particular, depois de alguns momentos desagradáveis que foram contornados, pude contar com o apoio dos colegas e chefias, que sabendo do que se tratava, não me obrigavam a interromper os trabalhos. Eu só tinha de sair e voltar a entrar discretamente quando fosse preciso. Claro que os lugares da sala mais próximos da porta, estavam reservados para mim.
Sair para fazer umas compras ou dar um simples passeio, quando as crises estão mais intensas, é outro grande problema. Toda uma logística tem de ser montada e a localização das casas de banho do percurso a efectuar, é conhecimento obrigatório que se tem de manter actualizado. Portugal, tem essa maravilhosa lei que obriga os estabelecimentos abertos ao público a ter casas de banho, mas o mesmo não ocorre por esse mundo fora.
Em 2014, mudei-me para França. Nação constantemente nomeada como país do primeiro mundo e por consequência uma das que tem as melhores condições para um ser humano viver (se for um ser humano que ame dinheiro e não se importe nada com a forma como o vai conseguir, tenho de estar de acordo).
Foi com grande surpresa que descobri que encontrar uma casa de banho em França, é quase como procurar uma agulha num palheiro. A lei não obriga e como a manutenção deste tipo de espaços é cara, os comerciantes optam por não ter (depois entram em pânico com qualquer vírus que queira viajar pelo mundo hospedado em turistas, mas isso seria outro assunto). Outra coisa que descobri é que as opções alimentares estão a anos luz daquilo que é possível encontrar em Portugal. Agradeço constantemente ter sido diagnosticada e tratada em Portugal, e só ter viajado quando já tinha conhecimentos suficientes para manter as coisas minimamente sobre controlo.
Com um certo desagrado da minha parte, descobri que sou muito mal educada para os padrões deste território. Porquê? Uma das condutas de boa educação nestas terras, é nunca negar um convite para comer e tecer grandes elogios à pessoa que confeccionou o maravilhoso manjar. Pode ser junk food, e mesmo assim, se querem ficar bem vistos, têm de tecer elogios. Eu não posso aceitar tudo o que me oferecem, tenham uma longa lista de restrições alimentares a respeitar se quero manter-me bem e produtiva. Essas restrições, são responsáveis pelos olhares de reprovação mais expressivos. Se eu não como o que me oferecem, não sei como elogiar. Fico em falta, com a pessoa que tão generosamente me oferece o esforço do seu empenho! Já tentei elogiar o aspecto dos produtos ou a apresentação mas, logo a seguir tenho meia hora de discursos a insistir para provar só um pouco. Alguns até me dizem coisas fantásticas como “se é por desejo, não faz mal”. Apetece-me muito, mandar essas pessoas falar com viciados em álcool, ou até mesmo com obesos, mas a minha parca educação não o permite.
Qual é o drama, afinal? O drama é que noventa por cento da vida social, na França (e não só), se faz à volta de uma mesa. A outra opção é a solidão, que dizem que em excesso nos deprime. Eu lido muito bem com ela, até a necessito com frequência, mas gosto de aprender e isso exige que haja relação com os outros, apesar das regras por vezes intolerantes que regem essa convivência.
Outra coisa, que me tem habilitado ao lugar da mais anti social desta terra de gauleses, é a arte de cumprimentar. Nós também damos beijos em Portugal, mas se estendermos a mão a alguém ou lançarmos um "bom dia" à distância, não há drama. Pelo menos, eu nunca o vivi dessa forma. Agora aqui, não chegar a beijar a multidão é todo um problema. Falo dos famosos beijos na cara, esclareço para diminuir más interpretações. Acontece que para manter a doença controlada, no meu caso em particular, tomo um imunosupressor diário. Com a imunidade debilitada, evitar contactos muito próximos com a população em geral, principalmente nas estações mais frias, é uma regra a seguir. Mas, o resultado é ser olhada como a antipática do pedaço.
Tudo isso pode ser explicado às pessoas, que de uma forma geral vão entender. Essa situação seria a ideal, mas 15 anos a explicar a mesma coisa, uma e outra vez, começa a cansar e nem sempre dá tempo ou temos disposição, para alimentar a curiosidade que aparece na maioria, depois de ouvirem a primeira frase da explicação “tenho doença de crohn”.
Isto é apenas um pequeno resumo das diversas situações que vou vivendo porque tenho a doença e que não viveria, se não a tivesse. Ou assim achava eu, até hoje!
Senti necessidade de falar isso, depois de uma situação que ocorreu hoje em particular, não por causa da doença de crohn e a minha mania de ter cuidado ao cumprimentar, mas por causa do pânico com o novo vírus. As pessoas no geral, tentam ter cuidados acrescidos, mas há sempre alguém para etiquetar de “mal educado” ou “picuinhas”, sem se darem ao trabalho de tentar entender o porquê de algumas atitudes, antes de fazer julgamentos. E estamos a falar de um vírus com informação amplamente difundida pelos meios na actualidade, imaginem os que se têm que resguardar de coisas menos faladas.
Parece que a necessidade de algumas pessoas, de se sentirem ofendidas é maior, que tudo o resto.
